در سوگ چشم هایش (یادداشت آسیه سلطانی در سوگ کودک پنج ساله امیرعباس زمرد)
بســـــــم الله الرحمن الرحیم
انّا لله و انّا الیـــه راجعــــــون
برخی انسانها چنان قوی و صبورند و چنان درصد بالایی از درک را دارند که هنگامِ مصیبت شان، در مواجهه با آنها، نمی دانی از چه واژگانی اسنفاده کنی. این است که ترجیح می دهی، در مقابل شان زانو بزنی، در آغوش شان بگیری و های های با هم گریه کنید... فقط گریه؛ بدون حتی یک جمله... بدون حتی یک کلمه!
آشنایی ام با زهرا خانم، در دوران کرونا شکل گرفت. درست همان زمان که محدود شدن ارتباطاتِ واقعی، مردم را به سمت ارتباطات مجازی سوق می داد. زهرا جعفری، آن زمان مادری بود با دو فرزند پسر با نام های امیرعلی و امیرعباس. آنچه سبب شد در هجوم عکس های رنگ و وارنگِ فضای مجازی، توجهم به صفحه اش جلب شود، عکس پروفایلش بود. تصویری سؤال برانگیز از پسر کوچکش. آن تصویر، مرا واداشت تا به پست ها و استوری هایش، نگاهی بیاندازم و فیلمی که از امیرعباسِ کوچک، در حال پوشاندن لباسِ سیاه عزای امام حسین (ع) به اشتراک گذاشته بود، دلم را بلرزاند.
تلاش زهرا برای سیاهپوش کردنِ کودکی که به دستگاه اکسیژن وصل بود، ستودنی بود. و سوال بزرگی که مرا برای زیر و رو کردنِ صفحه او، مصمم تر می کرد، این بود که مگر امیرعباس چه بیماری دارد که مادرش او را فرشته بی بال خطاب می کند؟!
چت هایم با مادر امیرعباسِ یک ساله شروع شد. کودکی که مبتلا به بیماریِ غریبی به نام sma بود. آن هم از نوع وخیمش. سلول های او آرام آرام و یکی پس از دیگری، فلج می شدند و بدنش در حین اینکه رشد داشت، اما به سستی و نحیفی می رفت.
نباید کتمان کنم که چشمانِ زیبای امیرعباس و نوع نگاه کردنش که نگاه های پسر کوچکم را برایم تداعی می کرد، از دیگر دلایل کشیده شدن به سمت او و اهمیت پیدا کردنِ سرنوشتش برایم بود.
اما اینها همه دلایل اولیه و شاید بهانه ای بود برای آشنا شدن با روح بزرگ مادر این کودک.
دیدن حال و روز بد امیرعباس از یک طرف، و علم پیدا کردن به اینکه بیماری او دارو دارد و درمان پذیر است، اما بدلیل قیمت بالای دارو و درمان این بیماری، امیرعباس و بیمارانی که نوع بیماری او را دارند، باید درانتظار معجزه ای برای درمان شدن بمانند، آزارم می داد.
تلاش را شروع کردم. با چند تن از دوستان نقشه می کشیدیم که چگونه صدای این کودک و دیگر مبتلایان را به مسئولین برسانیم. تا شاید هزینه میلیاردی درمان آنها با مشارکت بالای مردمی و سلبریتی ها و حتی مسئولین، تامین شود.
چقدر پای پست های مادرش، خبرگزاری های مطرح را تگ می کردیم؛
چقدر تلاش کردیم که او و بیماری اش را به دیگران بشناسانیم تا شاید روزی دری به تخته بخورد و این همه مدعیِ خفته، چشم های بسته را بگشایند و کاری کنند.
چقدر خانواده های این بیماران، تجمع کردند تا مسئولین در بی خبری نمانند و اقدامی انجام دهند. اما دریغ...
روزها و شبها و هفته ها و ماه ها رفتند. دولت قبلی هم رفت. دولت جدید هم روی کار آمد. قول هایی داده شد. ظاهرا کارهایی هم شد. اما نمیدانم که کار به کجا کشیده شد. فقط این را می دانم که امیر عباس درمان نشد.
دغدغه خانواده اش، تلاش برای نفس کشیدن او بود، اما چشمان زیبایی که این اواخر، گاهی مجبور بودند با چسب ببندند تا براثر ناتوان شدنش در پلک زدن، خشک نشوند، بالاخره برای همیشه بسته شد.
چشمان او به این دنیای پست بسته شد، اما در جهان ابدی قطعا بدون کوچکترین درد و غصه ای دارد ما را با چشمانی باز نگاه می کند. بیچاره آن کسانی که می توانستند کاری کنند ولی چشم شان را به روی دردهای او و بیمارانی شبیه او بستند...
آری... زهرا جعفری الآن فقط یک پسر دارد.